在家中療養 Home Care 1 -好壞處、條件和評估 Pros and Cons, Conditions and Assessment
/病人在家中療養的模式叫做居家安寧療護或家庭臨終關懷Home Hospice Care。它的特色是醫護人員利用團隊方式，幫助家屬在家中照顧病人。
在家療養的好處
病人處於自己熟悉的環境下，躺在自己的床上，身邊圍繞著親愛的家人與熟悉的事物，有比較多時間與家人享受情感上的溝通互動，分享喜怒哀樂，互相支持安慰。雖然病者回家等死，但充滿愛、耐心、平和、熱誠與温暖的家，是最能夠感受到愛心，最能支持病者的地方。有些病者曾表示過，在家中接受照顧時感受到還在繼續生活，而在醫院時則感到在等死。
把臨終病人帶回家，等於是陪伴他走完最後一段朝聖旅程。沒有其他交流比陪伴臨終病人更讓彼此親近。全日照顧摯愛的人，可以喚起各人內在儲存的能量。與病者分享時光，鼓勵自己與病者放下一切，使彼此的心緊密相連起來。
能夠讓病者留在家中療養，在眾多的因素中，最重要的是家屬的士氣和動機。有些家屬帶著無比的愛心，充滿動力，認為衹要肯學，沒有事情辦不到，衹要大家合作，病者便可以舒舒服服地在家中養病。有問題發生時，大家參與討論，不斤斤計較，衹增加付出能力，無條件地執行義務。為了病者，有些照顧者都能夠排除萬難，將一向的恐懼拋諸腦後，好好地照顧病者，後來回想起來，很多家屬認為值得，有很多寶貴正面回憶。亦不明白自己竟然能夠做到，更趨成熟。
有的認為是自己的責任，有的為了修補過去關係的裂縫，有的為了報恩，給家屬最後機會照顧病者，予以回報。無論各人背後的原因或推動力是甚麼，這樣的合作和貢獻，對病者和家屬都是有好處的。若果病者能夠領悟而表達謝意，家屬便會覺得沒有白費心機，有自我實踐和貢獻機會，對得住病者和自己良心。這種感受對家屬在病者死後的哀悼極有幫助。
住在家裡，有親屬圍繞在旁的病人，往往比較不抗拒。病人和家屬能漸漸學習接納自己的困境，發掘潛在能力，經常使整個家庭更加團結，減少家中原有的爭吵、嫉妒與嫌惡。
在家療養的壞處
有些家庭背境複雜，其中一個人患病便成為鬥爭的武器。某一家屬可能批評另一家屬無能，未能好好照顧病者。最落力的一位家屬，最多批評或最多意見的家屬，可能是以前比較少對病者貢獻的那一位，他可能要找一些機會，來補償以往的不足，或表示一下自己亦是對病者有心意。可能以往得不到病者的歡心，希望在他臨死時能夠改變他的觀念。有些家屬可能不敢不落力，恐怕被病者或其他家屬批評。有些則趁機會盡力做，令到自己無暇去思想快要發生痛苦的事。
有些家屬則給予有限度的支持或照顧。到某個程度，他們會送病者到寧養院或醫院。
很多病人選擇在家中死亡，但在決定時，他們往往不清楚明白這行動影響各方面多大。他們希望在平靜熟悉的地方，無痛楚安寧地在睡覺中離開。但是，如果安排得不好，病人的病狀便得不到理想的控制。同時，長期害怕支援不夠，當有什麼問題發生時，醫療服務能不能夠趕快來到，給病人很多壓力。
家屬全日都在病人附近，精神壓力很大，身心疲累。如果病人在醫院，家人有機會回家，身心得到暫時休息。
很多病人不想成為家人的負擔，但是，在家中死亡，家人肯定有很多事情要做。如果因為要照顧病者，引致家務做得不夠好，髒衣服堆積如山，沒有清潔的杯碗使用，傢俱塵埃滿佈，尤其是家中有小孩，雜物處處都是，訪客到時都沒空櫈可以坐。這給病者和家屬很大的心理影響。安全感很多時出自能夠預料什麽時間發生或做什麽事，每日或每週定時做些甚麽。在照顧病者期間，常常有突發事件，很多常規要被迫臨時更改或取消，或怱忙地找人幫助。這些家庭生活的不正常化，給病者和家屬很多精神壓力。
如果病人希望在家中死亡，但最終不能成事，家人可能感到內疚。
因為眾多的親友及陌生人的參予，病者和家屬的私隱便成問題。很多病者和家屬不願意有家外人幫助，直到最後迫不得已才應承他們的介入，主要是懼怕喪失私隱權。
有些病者選擇在家中療養，因為不喜歡充滿儀器和專業人士出沒的醫院氣氛。但死亡過程頗為複雜。若果病人要死得舒服，可能要把複雜醫療器材帶到家中，不同角色的醫療人士要每天到訪，將醫院的氣氛帶到家中。有些病人是懼怕在醫院的侷促、常規、失控和缺乏私隱。引進專業人士到家中護理病者無形中令病者再感受到這些不便。進入寧養院亦可能給他們同樣感受，所以有些病者盡量延遲引進專業人士或進入寧養院。到引進專業人士在家為病人護理時，亦會令病者想到自己的病情嚴重，更接近死亡，令家屬意味到親愛的病者快要離去。
有足夠居家照顧條件
澳洲調查統計大概有百份之六十五的市民希望在家裡去世。但最終祇有百份之二十幾能夠如願以償。在家裡死亡有什麼困難呢？
病人要成功地在家療養有最基本四個條件：
病人自己希望在家中療養或甚至死亡。
歐美各地的調查顯示大多數末期癌症病人比較喜歡留在家中療養，有些更希望能在家中去世。不過調查報告的結果不能夠代表每一個人的選擇。最好能夠清楚知道每一位病者的真正意願。
選擇在家療養的，有两類病人，第一類是已經在急性醫院，選擇回家或搬到護理安老院或寧養院。另一類是原本在家中，雖然病惰惡化，仍然選擇繼續留在家中療養，拒絕進入醫院、護理安老院或寧養院。前者知道住在急性醫院的味道，但他們不知道護理安老院和寧養院的情況。两類病人都祇從親友處得到資料或祇靠自己想像出來，可能認為護理安老院和寧養院都是很可怕的地方，便決定不去，堅決要回家，因而喪失有適合療養地方的機會。所以有可能的話，在疾病早期，還能夠走動時，不妨參觀一下護理安老院或寧養院，自己親歷其境，看一看環境，親自詢問一下護理人員和病人。明瞭那裡的氣氛、食物、溝通、活動、醫護安排等等。有這些第一手資料，才比較容易做正確的決定。
有些病人病情悪化仍堅決留在家中療養。各人有他們的原因。華人病人有言語阻礙，恐怕因溝通問題在醫院得不到適合的照顧。最好是知道他們下此決定的原因。在詢問原因時最好避免不停地問「為什麼？」，以免令病者覺得其他人對他的選擇有所不滿，正在暗示希望他更換決定。
病情因素
病人的病徵能夠滿意地受到控制。如果病者的病徵須要較複雜的儀器、藥物或護理來控制，病者未必能夠在家療養，須要留在醫院或護理安老院接受護理。有些病者的病情可能會突然惡化，須要緊急的照顧。將病者從家中轉移到醫院可能來不及的話，最好將病者留在醫院。有些病者在臨終時可能㑹突然大量出血，照顧者可能心理上應付不來，尤其是家中有小孩子。為避免令他們有心理上的創傷，最好留病者在醫院。
護理因素
a. 家屬和其他照顧者
能夠接納和願意實現病人這個願望。
照顧者的感受和意願亦是很重要。沒有照顧者的合作，或照顧者有心無力，病者亦是不可能留在家中療養的。
病者和照顧者的意願和能力會隨著病者的病情有所改變。調查結果顯示本來留在家中療養的病人改變意願，希望進入醫院或寧養院的最主要原因是照顧者不能夠應付，其次才是病徵未能好好地受控制。
決定在家中照顧病者是一種承諾。盡量使病者得到高質素的生活，令病者有尊嚴地活完人生最後一程，照顧者要有信心能夠照顧病者。照顧病人不是容易，祇靠一個照顧者是不可能日以計夜不停照顧病人。除了主要照顧者外，還需要幾位家人幫手。沒有他們的承諾支持，病人亦是無法在家療養。未得到其他人的承諾前，有些照顧者決乏信心，恐怕自己能力有限，不能夠好好地照顧病者，便加以推搪。其實如果有足夠的人員分擔各種任務，和有護理人員的幫助及支持，大部份家屬都有信心，能夠好好地照顧病者。
照顧者不願在家裡照顧病者，不一定是不願意付出精神體力或時間。每個照顧者都有他們獨特的擔心問題。有些恐怕病者失禁，每天都被臭味圍攻，要洗抹下部，洗滌衣服及牀被等，有些恐怕有突發病狀出現時不知如何應付，有些不忍心看著病者辛苦，恐怕整日見到病者呻吟牀第而自己沒法躲避。有些不喜歡和病者有肉體的接觸，不願為病者洗澡或便後清洗，尤其是病者和照顧者是不同性別；有些怕看見皮膚潰爛或血液；有些性格內向，不希望有很多訪客來探望病者。
照顧者心理上要能夠接受病者在家中去世：基於某些宗教或心理因素，有些照顧者不想有人在家中逝世，以免他們將來會終日感到不安。
有些照顧者對死亡有恐懼，他們恐怕一種超自然的東西圍繞著死亡。雖然病者是一個自己所愛的人，或病者很愛自己，但在病者死後，很害怕進入病者死去的房間，感到陰風陣陣。有些甚至要搬家，離開病者死去的地方。有些人為了避免這類事情發生，便不想在家中照顧病者，恐怕當病者接近死亡時，來不及送病者離開，死在家中。
最好找出真正原因，明白他們的感受和恐懼。各人的性格不同，沒有對或錯。照顧者不能接受或不能夠做到別人所期望的 ，是一種普遍的正常現象。不可以批評他們，令他們內疚。強迫他們照顧病人，對任何人都無好處。
某些原因是可以處理得到，然後病者便可以如願留在家中療養。有些照顧者得到鼓勵，知道他們能夠得到很多人承諾幫助和支持，增加信心後，便能夠好好地照顧病者。照顧者須要明白目前居家護理的承諾是隨時可以改變，並不是一旦應承便要照顧病者到死為止。他們有絕對權利去拒絕繼續照顧病者。希望在醫院死亡的病人亦可以留在家中到最終末期才進醫院。
病人和照顧者的性別和年齡
希望在居家療護的男性比女性多。可能因為男性病者有較懂照顧別人的女性在家裡照顧。而女性病人則覺得在家的男性不懂照顧她們。她們住在醫院可以有同性的護士小姐們照顧。
現今世代，平均年齡隨著醫療科學進步而提升。
1950 2000
病者平均年齡 65 85
兒女平均年齡 45 65
照顧病人的配偶或兒女亦是年長，他們有他們的健康問題，未必能夠負起照顧責任。
照顧病者是一個很長時間的任務。要跟據自己體能和毅力程度去做，衹按著良心、愛或回報而不顧後果地勇往直前，對病者和照顧者都有害處。
家庭結構的改變
都市地小人多，居住單位普遍狹窄，不能容納大家庭，三代同堂有空間困難。小的核心家庭不和年老的長輩同住，多數祖父母搬開自己居住。因此，一些絕症病人無法得到足夠家屬的照顧。
如果因病搬到兒女處居住受照顧便成問題。尤其是病者比較正常人需要更多空間來休息，或擺設醫療儀器如氧氣濃縮機或私人使用的設備如牀邊便桶等。因居住空間狹少，孫兒女便得將就，嬉戲時要盡量小聲浪，以免妨礙病人休息。雙方不滿意時便引致磨擦衝突，導致改為進院治療。
b. 有足夠醫護人員支持
在歐美的數個調查顯示，在病情初期，過半病者希望能夠在家中去世。結果平均衹有百份之廿七的病者最終能夠在家中去世。而能夠得到足夠社區資原協助的病者則有百份之三十五在家中去世。
有很多因素，但最具影響力的是家人認為在家裡沒辦法好像在醫院那樣讓病人得到充份治療。醫護人員不是隨傳隨到，增加家人心理負担。他們認為在設備和人事方面，醫院會比家裡好。尤其是如果發生緊急事故，如强烈疼痛、呼吸困難或大量出血時，醫護人員懂得立刻適當處理，免得家屬不知所措，惶恐不安，認為病人在醫院對病人和家屬雙方都有好處。
末期絕症病人有很多症狀，比較普通病人難照顧得多。沒有受過紓緩護理訓練的護理人員也感吃力，何況是沒有受過訓練的家屬。他們沒有信心能夠好好照顧病人是可以理解的。
能夠容易得到醫護人員的照顧。家庭醫生應承做家訪看病者，社區護士和紓緩專科護士能按病情定期到訪，如有必要時，紓緩醫學專科醫生能夠到訪看病，能夠動用各種輔助性專業人士，如物理治療員，社會工作者等。有一個協調的團隊才能夠令病者的病徵得到理想的控制，留在家中療養。
家庭醫生及護士的定期到訪，以及因病情須要時能夠特別到訪，會令病者和家屬感到他們被重視和關心。在此時此刻這些重視和關心比他們的專業知識更重要。足夠的臨終支持亦可以幫助減輕哀悼時的痛苦。
有些照顧者可能懼怕萬一病狀有突如其來的急劇變化時，他們便會手足無措，或因此會為害病者。若果隨時能夠和醫護人員聯絡或在短時間內能夠將病者送入醫院，照顧者信心便會增加。
護士分基層社康護士（Primary Health Care Nurse）和紓緩專科護士（Palliative Care Nursing Consultant）。因為護士有分班制，有些護士在日間服務，有些在晚上，有些在週末和假期。所以病者和家屬可能會接觸到幾位不同的護士。有時一個來往很久的護士放大假，由另一位代替，病者和家屬便要和新的護士重新建立信任關係。雖然有記錄可參考，家屬仍要重新介紹病人的過去和現在情況。家屬少不免將病者的現狀和以前比較，令家屬難過。大多數家屬都不喜歡太多不同陌生專業人士來照顧病者。有時護理如更衣梳洗是一種貼身關係，有些人被陌生人護理時感到不安。他們希望專業人士指導自己的配偶，然後由配偶護理自己。有時一位固定的護士照顧病者久了，她會被病者當作是家人，不再是陌生者。在護理安老院，有些病者指定某些護理祇能由那一位護士擔任。在家的病者因某護士的離開而感到不安。她已經被當做朋友，或親屬之一，而代替的護士祗是陌生人。當她放假時，病人和家屬要重新適應和另一位䕶士合作。
4. 財政問題
需要在家照顧病者的家庭金錢支出肯定增加，有些金錢直接用於醫治病者的診療費用。有些用於病者生活的特殊支出，如食物、藥物和衛生巾等。
但是家屬為了照顧病者而减少上班和收入，有些家庭因此而出現財政困難。有些照顧者可以幸運地得到雇主的體諒，可以將工作帶回家做，或有彈性的上班時間，或可以減少上班時間，或停薪留職，等待病者死後才回復剛位。但有些則不是那麽幸運，祇有辭職不做才可以留在家中照顧病者和履行其他責任，但可惜以後很難再找到一樣好的工作。所以照顧者需要認真考慮安排，避免在病者死後，個人和家庭生活方面有長遠嚴重的影響。
家人負担大，家屬體力負担重。家屬應付不來或沒有金錢上的支持，病者便須要留院治療。因此，不是所有病者適合留在家中療養。沒有適合的條件而堅持要留在家中衹會令到病者和照顧者更辛苦難受。
處理
有時病者或家屬很難選擇療養及死亡的地方，他們須要有很多資料，得到很多人的意見和承諾才可以下決定。當病者病情或家庭環境有所轉變時，隨時可以更改決定，轉變療養地方。
很多人，尤其是長者和病弱者，覺得醫護人員很有權威，不敢逆他們的決定，這是不正確的。有時家屬有問題但為了成全病者的願望，便不敢將問題提出來研究。到後來那問題變得更大，令病者痛苦。必要時，病者和家屬可以向醫護人員要求更多資料，將自己的擔心提出來和醫護人員討論，可能發生的機會有多大。在發生時有甚麼解決方法，對病人和照顧者的影響有多大。聽聽他們的意見，才下決定是否留病者在家中療養。所有被影響的人都須要大胆地參與討論。醫護人員須要尊重病者的決定，其次是家屬的決定。好的醫護人員通常會在下決定前徵詢病者或家屬的意見。
最好一一評估以上所提到的條件。各個病者的病情都不同，各病者和他們的照顧者的身心應付能力和需要亦不同。最好能好好詳細地研究一下，令各人知道若果病者留在家中療養，病者有甚麼好處和壞處，照顧者將要承受多大壓力和須要多大付出，財政上負擔多大，有甚麼醫護及社區資原支持。萬一應付不來，病者是否可以隨時進院䕶理。
末期癌症病人的情況轉變很快，醫護人員和照顧者需要不停地評估他的情況，來轉變照顧計劃。同時照顧計劃亦需要富有彈性，不同情況都需要盡可能先預料到和兼顧到。
有照顧病者方面，通常有一位主要照顧者，有幾位次要的幫手，然後有在家外的支持者。支持者包括不同住的親友和社區中政府或非政府團體的服務員工或義工。需要各方面服務的程度取決於主照顧者的身心能力和家庭情況。
通常主照顧者照顧病人的貼身需要如梳洗及更換衣服、餵食、給葯、處理大小便及心靈支持。除此之外，還有多方面的責任，他同時要應付子女和配偶的需求。有時還要上班或照顧同住或不同住的高堂父母。因為要照顧病者，他們被迫減輕其他責任或放棄工作。他是否有條件申請政府金錢上福利如照顧者津貼（Career Payment 或Career Allowance)，或家務助理(Home Help Package)，政府津貼人員到來做家務。
其他照顧者幫助主要照顧者的任務和做家務。最好先評估一下有甚麽家務是最基本一定要做，那些是可有可無。將家務分派給家庭中每一份子。誰洗熨衣服？誰買餸菜？誰煮食？誰清潔吸塵？誰看顧孩子，送他們上下課？如果某人不能擔當全責，他可以做得多少？可以減輕多少工作量？誰可以參與多些？有沒有一些事情是沒有家庭成員可以做到的？主照顧者的責任、勞力和精神負擔最大，如果他突然病倒，有誰可以代替？他的任務可能需要幾個人共同分擔，最好預先得到他們明白同意。如果家庭成員不足應付，有誰在家外可以幫忙？有沒有教會或非牟利團體義工可以幫忙？需不需要聘請受薪的傭人或專業照顧者？如果找不到朋友義工幫忙，用錢請人做。如不夠錢，降低自己的要求標準，環境不需要和以前那麽乾淨的。
當病情轉壞時，照顧者們可能也更精疲力竭，需要更多家外的人士幫助。這時各人便要好好地設定界限，由病者和家屬決定外間供給服務的質和量。以免外界人士踩入家庭私人界限內，影響家庭的正常生活。
如果照顧者真的不能繼續照顧下去，或因某種原因病人不能再在家中療養時，便需要將病人送入醫院或護理安老院，或轉送到有醫院設備，亦有家庭氣氛的寧養院，接受充滿人道的照顧時，預先評估一下這些轉移手續是怎樣和需要多長時間。
若果最終決定病者不適宜留在家中療養，切勿令家屬或照顧者認為自己沒用而內疚。一個被迫照顧病者的照顧者沒可能會長時間好好地照顧病者，始終會找出藉口將病者送入醫院。