病者之心靈需要和護理 Psychospiritual Needs of Patient

晚期病人在世的時光無多，很多事情要在這短時間內完成。他們在面對肉體痛苦的同時，還要焦慮多方面的問題，如家人在自己死後會怎樣？自己死後會到那裡去？自己是別人的負擔，內疚連累別人一起受痛苦，或害怕會被拋棄。外貌和活動能力的改變，令很多人感到失去尊嚴。

現代社會對癌症這名詞有特殊看法。一般人可能自己以前親眼見過癌症病人的痛苦，或道聽塗說經過誇大而來的訊息，心目中往往將癌症和痛苦聯系著。

因此末期癌症病人在心靈方面比患有其它疾病患者的需求更多。病者有責任告訴家屬他們個別的需要（need），想要、期望（expectation），和偏好（preference）。這三樣有分別。需要是不可以沒有的；想要，是可以沒有的，但病人期望要得到，比如他想要吃魚；同時可以偏好吃某種魚。如果他不說出或要求（demand），其他人未必知道。但他所要求的未必是他所需要或想要的。祇是用來試探別人是否重視他。

照顧者不要猜測，最好開口問，不要祗管給病者那些自己認為對他是最好的。尊重他們的選擇。所做的是要為他做，不是為照顧者做的。病者有權接受或拒絕，照顧者不應强迫他們接受自己的提議。

有些人不知道自己真正的需要，一切都衹聽從家人的安排去做。

在這裡，我要和大家討論一下晩期病人的心靈需要，病者和家屬都可以留意這幾點，在這方面好好處理。

安全感及有可信賴的人

因為體力衰退，病者失去很多控制能力，須要依賴別人的幫助，甚至搬離開自己覺得最安全的家，到醫院、護理安老院、寧療養院或兒女的家，到陌生地方居位，失去安全感。或因教育程度有限，須要別人替他們做很多決定，包括醫療、居住、財政，或甚至起居飲食的瑣事。他們須要對住的地方有安全感，不怕別人騷擾侵犯，不怕自己的來到會令人家不方便。

甚至一個爽約的人會令他們很傷心，覺得不被重視。終日在家中或躺在醫院病床上，望穿秋水等某人到來探望，過了約好的時間還未到，十五分鐘，半小時，一小時地過去，望著門口，一個個進來的都不是，最後終於沒來，這是何等失望。希望親友探望已經是病者寥寥無幾的希望之一，連這希望都不能達到，身心靈痛苦都增加。

他們需要信賴替他們做決定的人，相信所做的決定是完全為他切想的，沒有私心存在。相信所有醫護人員和家屬都是為他切想。相信有人會在醫療護理照顧方面為他切想，做到最好。這安全感是一個很重要的基礎條件，沒有它，任何人都不能好好地幫助他。要使他們有這信心，最重要是不要被他發現親友和醫護人員在某方面正在隱瞞欺騙他。應承的事要做得到，要言語和行動上表示愛他們，尊重他們，盡可能給予他們參與意見和決定。

被接受，不被拋棄，被愛

每個人都須要被愛被關懷，尤其是那些身心正在受苦的人。病者知道自己身體漸漸衰弱，對別人不能再有貢獻，他們沒有貢獻附出，衹是在接受，覺得自己成為別人愈來愈大的負擔，成為別人的包袱。他們亦知道自己少不免脾氣暴燥，使人難受。外表轉變，產生自悲感，他們担心被放棄和被排斥，並猜測家屬可能希望自己早些死去。

有幾多人能夠在重病時，外表難看，是別人的負擔時敢說：「你知道嗎？我還未死，我還值得你愛。」沒有幾多人能夠如此徹底坦然接納自己，還能誠實表示自己值得人愛？他們不表達這些，但旁人須要明白他們，並愛他們。

他們需要別人明白他們的痛苦，甘願與他們同行，不離不棄，聆聽他們，尊重他們，接受他們，支持他們到尾。他們不需要被可憐，但需要被愛、被重視和被同情。他們需要別人當他們是一個完整的人，在醫院或療養院裡，不被叫做那有某某疾病的人，或不被叫做幾多號病房的人。他們希望被稱呼為某某先生、太太、小姐或甚至用他們的名字來稱呼他們。

須要常常提醒他們，我們不會離棄他們，我們會和從前一樣接受和愛他們。他們的存在、重要性、獨特性和尊嚴不會因疾病而減退。

他們不單衹需要聽到愛，他們還須要感到被愛。他們須要有保證他們還是被愛、被重視。握一握或熱情地緊執著手，擁抱一下。有些上年紀的人可能害怕直接接觸，可以拍一下肩膀，撫一下後枕，四目交投，送給一個真摯的微笑。

當病者在昏迷狀態，他們可能聽到週圍的人的說話。曾經因為子女在旁爭吵，昏迷的病人流涙，因此，在他們身邊小心說話。他們仍是人，仍有感情和感覺。他們肉體上需要繼續被照顧，保持舒服。心靈上仍需要被照顧。

其實，很多家屬在病者死後內疚自己沒有做得足夠。很多家屬覺得照顧病者是一種回報。他們會珍惜在他死前還有機會盡一點綿力。家屬可以告訴病者，希望得到機會為他做一些事。

有一位病者向一位端了餸菜來探望他的朋友說：「疼痛曾令我真的想從窗口跳下去死掉算了吧，可以我沒辦到。你從老遠來探我，你的關心和愛支撐著我活下去。」

被明白，被相信

己經沒有人能夠將病者的疾病醫好，但很多人能夠幫助他面對病魔。病者須要別人明白他們怎樣痛苦和多麼痛苦。有些病者訴說感到疼痛或其他病狀，但家屬和醫護人員不相信。這令到病狀得不到處理而要繼續辛苦下去。

如果病者知道自己已經病入膏肓，要和你傾訴，不要說：「不要那麼傻，你會沒事的，吉人自有天相，你一定會復完的。」其實，聽者可能在保護自己。他們扺受不了病人訴苦帶給他們的感受，不敢再聽下去。這樣的回應，阻止病人繼續說下去，剝奪他傾訴機會。

為什麼很多人不懂得聆聽？這可能是「自我」在作崇。心中祇存有「我」。我的意見最好，請各位聽我講我的意見。我對你的意見沒興趣。你的感受與我不相干。這與缺乏「愛」亦有關係。愛令我們關心別人身心靈的感受，令我們嘗試透過聆聽去知道更多別人的感受。

末期絕症病人仍然是活著的個體，他們有個別的需求；唯有透過主動聆聽病人的心聲，才能給予貼切的照顧。

病者很多時需要說出他們的想法和恐懼。他們對將來不肯定。他們所見到的都是一些他們一向最害怕的事情。有時令到他們悲哀激動。他們需要一些能夠聆聽、相信、明白和接受他們的人。

我們應該試圖去感受一下病者的感受，並且令他知道我們明白他的感受。例如說：「我知道你的病很重，覺得很辛苦。我怎樣可以幫到你？」鼓勵他說出內心感受。

有空間

有時病者需要時間整理他們內心雜亂的思絮，他們希望能夠一個人黙想一下，需要一些空間，不妨給他一些獨處時間。

當他們引退，不想見人、不想說話時，不要勉強他們，不要試圖改變他們。告訴他們，我們有意幫助，隨時樂意聆聽。一段時間後，病者心情會好轉，可能主動和你聯絡，找你傾訴。

病者如果想有空間，不妨告訴別人。如果不想談論死亡或某些事，告訴家屬。但不好假裝勇敢，然後在默默地受苦，這會令所有人痛苦。

知道真相

病者的焦慮往往起源於對病情和預後的無知，他們須要明白自己的病況，因何而來？將會怎樣發展？有甚麼治療方法可做？每種治療方法的效果怎樣？有甚麼副作用？如果醫療失敗還能活命多久？臨死時可能會怎樣辛苦？怎樣可以減少痛苦？家屬和醫護人員應盡量準確地答覆這些問題，正確及足夠的資料可以減少焦慮。

他們所餘時間無多，沒時間時常猜測和玩猫鼠遊戲。他們希望別人能直接了當說出心中話和實情，好趕快把事情弄好。如果各人祗膚淺地說話，他們便會感到孤獨，繼續焦慮。

有些家屬不批淮醫護人員告訢病人真實情況，恐怕病者失去希望和鬥志。其實希望甚麼？鬥爭甚麽？是不是希望鬥爭成功而長生不老？科學研究証明從實告之對病人有好處，同時病人有權利對自己的生命作選擇。家屬無權像過濾器一樣，祇准病者知道一些甚麼，不准他們知道甚麽，令病人不能好好地決擇。同時，如果病者發覺各人正在隱瞞他，他會失去信心和安全感，引起更多焦慮。（我在另一文章「應否將病情告知病人」更詳細討論）

有機會完成未竟之事

有機會完成未竟之事，如道別、道歉、原諒、被原諒或了結心願完成一些事情。要做到這點，先決條件是要病者知道自己病情的真相，承認彼此快要分開、雙放下執著和打開心胸說真話。說出心中話，然後同聲一哭比寂寂無言更能給雙方機會道別和了結未竟之事。如果病者想無悔無恨地離去，這是無可避免的。互相道歉後，雙方見到對方新的一面，然後可以共同享受淨餘的日子。如果親友否認病者的病情，病者以為還有很多時日，沒有好好計劃一下。到最後，便沒有機會去完成未竟之事。

（我在「靈性䕶理」文章有較詳細討論）

有機會回顧一生

很多人會回顧一生，替自己一生人所做的事，成敗得失功過做一個定論，肯定自我，一生沒有枉過，寫下自傳的完結篇。如果做得好，病人可以在靈性上得到好死，所謂到死無悔，含笑而終。但這回顧需要時間，如果病人及早知道自己將死，便有時間處理。（我在「靈性䕶理」文章討論過，我將在另一文章「回顧一生」較詳細討論）

有控制能力，有「自由選擇或自主權利」(autonomy）

現代人認為所有人應該有「自由選擇或自主權利」（autonomy）。

科學的進步給人一個錯誤觀念，認為人有能力控制日常生活中的任何事物，以支配自我的存在。有能力消除日常生活中足以威脅個人自主的任何事物。一個自由人有對自身生命的完全控制能力和有自行決定的權利。換句話說，我們要完全操縱生死和健康。

有些人將尊嚴根植在個人控制權的價值上。當須要依賴人，對所有發生的事都失去發言權和決定權，失去控制能力時，就覺得失去尊嚴。這些人很可能支持絕望病人採取安樂死。給予病者一些控制權或做一些選擇和決定，能夠使病人感到被受尊重。

患有絕症，藥石無靈，生命一步步失控地接近死亡，是何等痛苦。生活上，自己沒有發言權，衣食住行和醫療護理任人擺佈，自己完全不能控制，令他們更痛苦。如有可能，最好盡量讓病者參與治療計劃的意見和決定，並參與決定與他日常生活有關的問題。

雖然在些病者神智不清，但很少病人不能參予意見；有些病人祗是在很末期才是完全不能參予意見的。在日常生活中，找一些簡單的問題給他們參予，用簡單易明的字眼問他們，給他們一两個簡單的答案來選擇。如希望早上或下午洗澡，想吃甚麽，想見誰人，想穿那套衣服，想看那一套電視片集，讓他選擇。

有些病者擁有絕對控制權。從多方面找尋和病症有關的詳盡資料，例如藥物或其他治療方法的效果、副作用和代價等。時常主動地參與所有決定。拒絕被動地由親友安排檢查或治療。他們選擇留在家中或去護理安老院，安排家人在他死後的生活，甚至揀選墓他，參與安排葬禮儀式。

相反地，有些病者則行使他們的控制權來拒絕治療和飲食。不聽從醫療人士或親友的勸告，一意孤行地拒絕進行很明顯有效的治療。這極端行為對病者和家屬很有破壞性。最好和病人詳談，找出原因。

給病人有控制權的其中一個方法是預立生預囑（living will 或 advance directive)。由他們自己決定急救程度，是否盡全力搶救或適時放手。

要參予決定自己的照顧，擁有控制權，最基本，病者本人要知道自己疾病的嚴重性，並要接納自己正在死亡這事實，才比較容易控制大局。不能接受死亡的病者繼續否定事實，會因為失去控制而感到憤怒，恐懼和悲哀，亦不願參與做計劃。不去安排需要做的事。當事情愈來愈變迫切時，更覺得失去控制。（我在另一文章討論「接受」）

被尊重，有尊嚴(Dignity)

甚麼是尊嚴？人需要被人尊重，被當是一個人，不是動物。有一個身份地位。無論職位多低或年齡多大或多輕，他們都應該被有禮貌地對待，有自己私人界限範圍，有權不被入侵這範圍，有私隱權，身體和人格不應被人醜化或暴露。還有在上一節提過的自由選擇權、自主權、有發表意見權，和有能力控制。失去身份尊嚴，肉身雖未死，他在社會中已經死去。

很多病者害怕進入醫院或寧養院，他們怕因為自己的疾病己經不能治癒，醫護人員對他們缺乏興趣，不被重視，將他們放在一角等死。雖然不能做什麼事來治好疾病，衹管躺在牀上被照顧，無論疾病多嚴重，病者仍然是一個有價值的人，在醫院或寧養院內是某某先生、太太或小姐而不是一個牀或病房的號碼。他們的感受和正常人一樣，他們還懂得禮義廉恥，他們需要被尊重為一個人，一個父親、母親或其他長輩。他們需要和以前一樣被適當地稱呼和有禮貌地說話。他們亦重視外貌衣著，他們還懂害羞。他們需要面對很多家屬和探訪者，他們需要被梳洗乾淨、衣著整齊。如果因護理原因而不能夠好好穿著衣服，身體亦要遮撇好。

在情況許可下，他們需要被當作正常的人，允許他們參與正常生活。在醫院時，接觸外界減少，在病情許可下，病者需要多些探訪，保持和外界聯絡，他們想知道各親友社區發生甚麼事，自己還是他們的一份子。雖然身在醫院，很多病者心還在家。他們希望能夠見到兒孫們。如有可能，帶他們前去。如不可能出外，不妨將人事物錄影，放在手提電腦，在病床前給他們觀看。或帶一些相片給病者看。家人亦可定時用電話或經電腦影視聯絡。

在西方文化社會，個人尊嚴是很重要的。在中國傳统文化，男性的個人尊嚴比女性强。可能一向認為三從四德是女性的美德，少時從父，長來從夫，老來從子。女性比較不計較甚麼自主權。在家中或社會一向沒有甚麼地位，所以亦不甚計較是否被尊重。但現代中西文化交流的時代，中國女性接受西方文化，開始需要尊嚴。

有些人很容易接納和渡過最後數星期或數個月，但一般人都需要很大爭扎和努力去面對能力、角色和關係多方面的轉變。

（請閱讀另一篇文章「尊嚴」）

樣貌和活動能力

有些人將尊嚴概念局限在人的樣貌和活動能力，當疾病把人折磨至不成人形，慢慢地在等死的確不是有尊嚴的死。如果把尊嚴祇局限在肉眼看得到的東西，每人都不難找到最少有一種令自己缺乏尊嚴的東西，但我們的尊嚴並不是單單來自我門的樣貌或我們的活動能力。

很多人以為患有晚期癡呆症（dementia）或低能的人失去尊嚴。但其實病人自己並不明白甚麼是尊嚴。因他們的行為，衹有他們的家屬在別人面前感到掉臉，失去尊嚴。

每個人都有他天生固有性的尊嚴。有些人一生都在作出貢獻，服務他人。現在情況逆轉，要他們接受服務，使他們不習慣。失去活動能力，需要別人照顧並不是沒有尊嚴，這是很多病人所想像的。其實照顧他們和照顧嬰兒是一樣的。我們在照顧嬰兒時，會否覺得他們沒有尊嚴？我們餵他們，為他們清理便溺是出於我們對他們的愛。有時我們覺得為他們服務是一種榮幸，一種特權。不是所有希望有孩子的男女有這福氣的。老病者在照顧者眼中決不會因為需要被照顧而失去尊嚴。

沒有人需要被照顧，那麽想服務社群的人便沒有機會作出貢獻，他們需要願意被照顧服務的人。照顧老病者是社區生活的必然部份。

尊嚴並不單單包括外表，自主權和自立。雖然因身體功能衰退而令最基本的個人衛生都需要別人照顧，有一個被動的身體，但這不可以因此而令他不被尊重，他的意見不被重視。他還有一個獨立的思想和成熟的情緒，這些令病者保存獨特性的自我。疾病無論多重，病者都還有尊嚴。更重要的是被尊重。

自尊心（self esteem)

一個人的自尊心由外在的角色名譽和內在的自我形象合成。在死亡途中病者漸漸喪失社會上和家庭中的局色和責任，這引致覺得自己無能無用。自己成為服務對象和別人的負擔，失去自尊和生存意義。衹有接納依靠別人是不能避免的事實，才會欣然地，充滿尊嚴地及感激地接受別人的幫助。

當我們健康活躍時，尊嚴建築在我們的能力和所做的事上，備受自己和別人尊重。但當我們不能為自己或別人做事，或需要別人照顧是否缺乏尊嚴？這個時侯，自己內在的個人成長比別人眼中怎樣看自己更重要，有自尊的人不需要倚賴別人，他不需要別人告訴他，或用行動告訴他他是多好。他對自己有信心，有自信心(self-confidence)認為自己很好。自己滿足目前情況，所謂自滿（self-satisfaction）。認為他所有的已經足夠，所謂自足（self-sufficiency）。更重要的是他不需要別人尊敬自己，自己能夠尊敬自己，所謂自重(self-respect)。不需要別人說他有很有價值，他覺得自己是有價值和尊貴的人類（self-worth)。這些加上來便是有自尊心（self-esteem)。這些全部都是自己怎樣看自己，覺得自己多尊貴。當這些因素都足夠，不需要從別人處得到更多時，別人給不給你都無所謂，就不計較別人的態度和行為，不覺得失去尊嚴。所以一個人的自尊心影響他覺得有沒有尊嚴。自尊心高的人不需要外在的因素來肯定自己和承託自己。但小心，有些人的自尊可能是過分的或不合理的。 不要好像鐘擺一樣擺得太盡，不要讓自尊心高變成自大，令週圍的人很難受。

美國某大學2005年做的一項全球自尊調查裡將“自尊”定義為「自我能力和自我喜愛程度」，是個體對自我形象的主觀感覺，即自我肯定。一般來說，心理健康的人自尊感比較高，認為自己是一個有價值的人，並感到自己值得別人尊重，也較能夠接受個人不足之處。形成自尊感的重要因素有安全感、個人感、歸屬感、使命感、成功感。這些因素都與個體所處的外在環境有關。是個體由肯定的自我評價，引起自愛、自重、自信，以及期望受到他人，群體和社會尊重和愛護的心理。

尊嚴是很抽象的，是絕對性的（absolute)，不是比較性的（relative)。尊嚴不是別人給予的，是自己製造的。在最終末期，當我們再不能控制我們身體的功能時，我們還能控制我們的思想，所以自己製造出來的尊嚴還在，別人不能夠奪走它。祇有自己感覺到有多少尊嚴，是多或是少，才是影響我們多快樂和能不能夠好死的最重要因素。

臨終病人常說及生活質素（quality of life) ，生活質素的定義是現實和期望的距離，距離越大，生活質素便越差。如果我們有高的自尊心，不需要別人給予的尊敬，別人給予多少不成問題時，期望不高，和現實便會拉近距離，生活質素便不差。這和知足常樂，有些相似。

基督徒認為所有人都是天主所創造，是耶穌用死亡及復活來救贖的珍貴兒女，沒有任何事物包括疾病、弱智或甚至成為植物人，可以奪去他們這種尊貴地位。

（請閱讀另一篇文章「自尊心」）

存有希望

正面的感受例如充滿希望、樂觀和感覺到有控制能力等，能夠促進一個人的健康和生活質素。悲觀的人比較容易有精神抑鬱症。情緒可能影響免疫能力，亦會影響我們對疾病的感受。一個情緒低落或悲觀的人會感到各種病狀特別嚴重和難受，認為自己病入膏肓，已經是無可救藥。有些更有自殺念頭或要求安樂死。相反地，樂觀的人感到比較少痛苦。要減少痛苦便須要有樂觀態度，增加自已對治療的參與和學習充滿希望。

有些病人嘗試使用一些未經證明有效的療法或同意參加一些醫學研究。除了充滿希望外，有些病者得到意想不到的效果。

要樂觀和充滿希望不是要病者希望自己能夠完全痊癒。而是要有實際的希望。例如希望減少疼痛和其他病狀、希望某人的到訪、希望有某些食物、希望能夠活到某日，如兒女的婚期或大學畢業等。當定立目標時，不要定得太高或太遠。衹定立數天或一兩星期的生活目標便足夠。目標太高便難達到，失望便越大。

有很多病人有一個錯誤觀念，認為癌症一定會有嚴重疼痛。這是不必然的。現今醫學是可以令到大多數癌症病人肉體沒有多大痛苦的。所以一個平靜無痛苦的死亡是一個很實際的希望。

不要給病者一個假希望，而是要按環境給他們一個實際的目標。

肯定家屬得到支持

病人能夠預測到在他們去世後，家屬可能會碰到很多問題，自己無法幫助得到。他們需要在自己還在生時侯便安排好，肯定有人會照顧家屬。所以有些父母很希望子女能夠在自己去世前成婚，有所依靠，或大學畢業成材有收入，經濟方面無問題。有時拜託好友照顧自己親人如父母子女等。

有些病者不想家屬因他的死而太傷心。他們需要家屬應承不傷心。但家屬口頭應承未必能夠令病者相信。他們會泠眼觀察親屬對死亡的態度，看看他們能否真的放下執著和接納他們的死。如果發覺家屬會很傷心，病者會設法去改變他們。