在家中療養 Home Care 3 -日常照顧 daily care
/在醫院病人的親屬有機會在病人出院前學懂怎樣照顧病者和有機會安排家中設備，然後才接病人出院。病者一回到家裡已經可以舒舒服服地休養。一向在家中療養的病人的照顧者要不停地學習新知識和技術和在家中增加新設備來應付新發生的問題。通常設備不是一安排便立即可以得到，在等待的那幾天中，病者和照顧者便要辛苦一些。
當一個人還健全時，為了自己的健康著想，少少損失尊嚴不成問題。但當一個人病入膏肓，已經失去健康、希望，和預期失去所有擁有的東西，他還擁有一些尊嚴。如果這時候連這少少的尊嚴也被奪去，那是何等悲哀！當疾病並未太嚴重時，病者認為醫護人員的經驗對他有利，他會跟隨他們的決定。但在病者踏入終末期時，醫護人員不再有能力治癒他，護理的目標便應有所改變，週圍的人要跟據病者的人生意義和價值觀，繼續承認他是一個備受尊重的人，跟隨他的意向去做。
照顧者不能阻止死亡到來，但他們可以幫助病者繼續生活到最後一刻，保護他免被別人忽畧或忽視。當病者在醫中時，這尤其是重要。醫院有很多病人和員工，必須有一套政策制度和例行常規。很多事都變成機械性行為，忽畧了各病人個別的背境和需要。照顧者可以幫助病人向醫護人員表達，被好好地照顧。
在最近三十年，醫療哲學有所改變。從醫護人員有無上權威，改變成病者和家屬有更多參予機會和有更多決定權。使到病者和家屬在疾病終末期更能選擇接受照顧或死亡地點和控制死亡過程。
因為較多病者選擇在家中接受照顧和在家中死亡，醫護制度和社會福利制度隨著改變。醫護人員學習和提供這些服務；社區人員學習和提供後勤支援，政府提供財政福利，幫助照顧者留在家中照顧病者。各方面亦定下一切標準，來保障病者和家屬獲得最低限度的服務。
因著需要，醫療科技和醫藥方面亦朝著這方面發展，令病者可以留在家中接受一些以往祇能在醫院才能做到的醫療程序。如輸液、給氧、靜脈注射、護理傷口等。
在終末期的數星期，身體各器官續漸關閉，缺乏精力，需要大量照顧，照顧者需要付出大量身心勞力，幫助病者在面對死亡時生活下去。很多照顧者從未有過這些經驗。他們所要面對的比他們所預期想像的更為困難，更為複雜，維時更長。一件很普通的活動對病者和家屬來說，變成一件很困難痛苦的事，每日都要面對很多挑戰。喂食、飲水、大小便、洗澡、吃藥、牀上轉身預防褥瘡和甚至呼吸，都成問題。
在此時，不單祗是肉體的辛勞，同時有憤怒、悲哀、不安、担心、恐懼和人際間磨擦。如果病者在醫院，有礙於環境不許可，各人祗有壓抑著這些情緒不發洩出來。但如果病人在家中，加上肉體上的辛勞，這些負面情緒便很容易爆發出來。形成一種需要處理的東西。
除了醫藥方面能夠影響病人的健康和感受外，其他一樣重要的因素首推病人所接受的日常照顧。日常照顧主要可以分為幾大類：飲食、清潔、環境、溝通支持
飲食
中國人喜歡將日常照顧的重心放在飲食方面。每日花很多時間在食物方面，包括購買、煮食、進食和善後清洗等。朋友見面亦問一句：「吃了飯嗎？」在疾病末期，當醫藥不起療效時，平日一向給予他們享受的飲食，變成賴以活命的東西。
各個家庭對飲食多重視差別很大。有些家庭能夠接受厭食是步向死亡必然之現象。但有些家庭廣尋食療，預備特別食物，大份量的維生素，購買很貴的中成藥，或每天烹煮很貴的中藥。希望靠這些能夠紓緩病狀或甚至推遲死亡，延長壽命。有時甚至向朋友借貸來購買，引至各家屬意見不和。
在「盡人事」預備好的食物或食療時，有些家屬其實正是在哀悼預期性的損失。有些則在試圖補嘗以往的欠缺，希望病者在有生之時，從他們得到一些好處。當然很多是出自一片好心好意，為病者著想。但無論原因為何，病人的意願才是最主要的。不要令他們覺得自己不吃去家屬出錢出力所預備的東西而內疚。
末期絕症病人和他們的家屬很樂意嘗試可能有效的東西。因此市面上有愈來愈多的健康食品或食療製成品，針對這些病人。統計數字顯示每年浪費在這些未經証明有效的東西，比較很昂貴的化療藥物支出還要多很多。
雖然醫藥研究証明化療有效，比沒有用化療的病人延長一些壽命，但還有很多病人在化療後復發去世。很多病者對化療仍然缺乏信心。使用市面上未經証實有效的療法時，他們和使用化療時抱著同等態度，衹不過是追尋機會延長壽命，不想坐以待斃，這是無可厚非。身為家屬朋友，未必真正知道他們的苦心。我們不便批評他們無知或浪費，所花的錢可以在別處好好使用。最好嘗試明白他們的內心，加以支持。
在當嘗試失敗時，更不要批評他們，令他們內疚。無論甚麼嘗試，都不可用成功或失敗來衡量它的價值。最主要的是它對病者的意義是什麼，它怎樣影響病者的心路歷程。
預備食物和服侍病人進食是家屬向病人表達關心、愛意和幫忙的方法。同檯用膳不祇是吃那麼簡單，還是社交、心靈結連分享的難得機會。如情況許可的話，最好和病人一起用膳。病人不須孤獨地躺在牀上，不能好像以往幾十年來，坐在一起，大談天文地理，古今中外，談笑風生。末期病人需要學放手，不再執著很多以往的名利和能力。但放棄與生俱來吃的權利和能力，談何容易。
因病人病情所需的特別餐，如糖尿餐、健康食品或多種維生素對末期病人不起什麼作用，可以停止食用。繼續這些東西祇不過令病人和家屬安心，對心靈需要比肉體需要為大。
在戒口方面，有很多人認為很多種食物有毒，如牛肉、蝦蟹等，病人不適宜服用。有些更認為雞肉內還留存有用來加速雞隻生長(打針雞)的雄激素，病人不適宜吃用。因而減少了進食有營養食品的機會。其實這都是缺乏科學跟據的說法，不足相信。在另一方面，病者進食一些所謂有治療作用的食品，如靈芝狍子或一些很昂貴的飲料。但經過十數年的生產和使用，醫學界還未能看到這些東面在治療方面效用的實証。推銷的公司所提供的資料祇能令普通人信以為真，但醫學界認為這些研究結果是不足為實証的。有很多妨間流行和報章報導的食療方法也沒有任何研究實証支持。但衹要不是太昂貴太難預備，對病人沒有害處和病人喜歡吃用，便可吃用。
不是所有癌症病人都有厭食或吞嚥困難，但當病情漸入末期，愈來愈多病人有這些問題，甚至有些在看到或聞到食物氣味時便感到噁心。到此階段，一日三餐對病人並不甚重要。進食時間由病人決定而不是跟據時鐘而定。由病人決定進食多少和進食甚麼。聽來容易但做起來相當困難。
用小的碗碟裝小份量食物給病人。太多份量使病人吃不完而感到壓力和內疚。做得到的話，讓病人自己進食。病人會感到自己仍然有自立能力，能夠控制吃多快，先吃那樣食物，每一啖多大口。不要坐在他跟傍，指指點點，催促他，叫他吃這吃那吃多些，甚至在難忍受他的緩慢和吃得少時，拿起筷子和湯匙來喂他。病者勉強進食不是自願和開心，祇是為了家屬開心，或不讓家屬擔心。家屬亦不要怕其他親友怪責而迫病人進食。
末期病人通常有偏食。比較喜歡柔軟、流質和較冷的食物，如冰淇淋、酸奶酪、湯、粥、布甸、啫喱等。如果病人喜歡，不要認為這些東西沒有營養而不給他。不是所有病人都喜歡這些東西，他們的口味亦轉得很快，最好時常問問病人。早上要求吃一些東西，到下午買來預備好，他可能不想吃。不明白的家屬可能會生氣，但這並非病人所想要做的。
飲料亦是一樣。末期病人較喜歡小小酸、甜和泠的飲品，如果汁、加侖子汁或汽水。同樣地，讓病人選擇甚麼飲品和份量。甚至冰水或小量含酒精飲品亦不妨。這些冰涼的飲料不會對他有害。
當病人完全不能吞嚥或飲水，或完全推卻飲食時，便專注在令他舒服。定時給他一些水或小冰塊，保持口部濕潤。病人不吃是因為不覺得肚餓。他們是將會死於癌症，而不會死於飢餓，吃不下祇是死亡過程的一部份。他們需要的是你的專注，不是你供給的食物。
吃不下的病人亦不需要靜脈補液或供給營養。所供液體不能太濃，所以所能供給的營養少之又少，對病人完全沒好處。所供給的水份亦不能令病人減少口乾的感覺。其實太多液體有反效果。（請参閱有關口乾及口渴章節）
如果病人感到噁心，不要在他面前吃喝。看見或聞到食物氣味可能增加噁心。
家中安全
家中有一位身體虛弱的人，需要別人照顧，自然比較容易引致意外發生。意外會發生在病人或照顧者身上。以下是一些避免家中意外的提議。職業治療員（occupational therapist）能夠供給寶貴意見和幫助安排安裝。
如果病人有活動困難
牆上安裝扶手，有助病人行走。在浴室廁盆旁或浴缸旁安装扶手亦很有用。
避免存放有轆的椅子在病人活動的地方，以免病人一按便溜前，使病人跌倒。
不要擺放太多傢俬，阻礙行走。
避免使用地氈塊，體弱的病人不能提高腳，很易被地氈邊沿拌倒。如真必要用地氈塊，用膠貼將邊沿貼緊在地上。
身上帶有可用來求救的東西，如手提電話或警號，一旦跌倒，可用來求救。放一個無綫電門鈴及入門鎖匙在鄰居處，病者身袋細小按掣，如果照顧者外出，先通知鄰居。如病者有需要求助便按掣，在鄰居處的門鈴響起，鄰居便會到來相助。甚至遇到突發事件，照顧者亦可以靠此找緊急幫手。
如果病人有些神智不清，精神混亂
盡可能不要將環境轉變。
評估一下正在服用的藥物，可否減少一些影響病人精神的藥物。
用紙筆或報告板記下一些容易弄錯或被忘記的事物。
夜間保持一點照明，使病人容易找到廁所。
用大型日曆和時鐘，使病人容易看到。
如果病人有襲擊性危險
不要讓病人容易取到武器如刀、剪、火柴或甚到玻璃杯瓶等，將這些東西鎖好。
所有照顧者必須知道病人有攻擊性可能。
不要和他有過份的理論，如發覺有不妥的跡象，及早離開。
預先計劃好如果一旦動武發生，可以躲藏到甚麼地方去，怎樣可以及時離開現場。
有些房間門要安裝好鎖，如有需要可將病人鎖起。
如果病人留在家中可能對自己或照顧者不利，應及早安排住進醫院，尤其是家中有小孩，跟家庭醫生或護士商量一下。
如果病人善忘
使他身上帶有詳細個人的資料，如姓名、地址、電話及聯絡人資料。
藥物處理
末期病者普遍上使用很多藥物，有些藥物每天服用一次，有些服用數次，有些祗需要在某種情況下才服用，有些需要跟據情況加減。因此照顧者常感到複雜煩亂，有時還會出錯。
最好病者及家屬都明白所有病者正在使用的藥物的以下因素：
名稱，劑量，給藥途徑，何時服用？
用途？
需要時才使用，或定時使用？
如定時使用，需不需要長期使用，或祇使用一個療程？一個療程是多長？
如忘記使用一次怎辦？
如需要時才使用，甚麼算是需要時？在甚麼情况下使用？
副作用。這些副作用會否愈來愈少？如有副作用，需不需要用藥物來處理？
在使用此藥物時，病人需要避免同時吃食那種食物，可否飲酒？
此藥物會否和其他藥物有互相抵觸？
此藥物會否影響病人其他的疾病？
如有問題時，或有些預測不到的突發事情發生，怎樣求助？
很多藥物會互相抵觸，不要在未經醫生或藥劑師同意前隨便加吃別些藥物，包括維生素、健康食品、中草藥或中成藥等。市面上有很多所謂健康食品或另類療法的藥品，不須處方便可以買到，同時有大量廣告推銷，病人和家屬往往想一試。
因為不同時間服用不同藥物，為方便病者和家屬和預防出錯以及令醫護人員能夠一目了然，清楚病人正在使用何種藥物，最好有一張如印在下一頁的表格。醫護人員可以幫助填寫，當去見家庭醫生或專科診所時帶同去，這樣會省卻不少時間及避免出錯。
照顧計劃書（Care Plan）
照顧計劃書是一張服務清單，列明病者及家屬的需要，誰人何時會做甚麼工作來解決甚麼問題。通常是家庭醫生在評估病人病情後，並和其他團隊成員商議後，才預備照顧計劃。每一團隊成員和病人及家屬都備有一份計劃書，各人都清楚病人及家屬需要，共同合作面對。
病者日誌（Patient Log）
當醫護人員到訪，詢問照顧者病者在過去一兩天情況怎樣時，照顧者有時給不出答案。可能病者情況變化太大太急，或者照顧者太疲倦或年紀大記性差，又可能幾位照顧者輪班照顧，在場的照顧者不知道自己不在時發生過甚麽事。因此，照顧者最好能夠將每日每時所發生的事記錄下來。醫護人員祇要一看便詳細知道病者病情。
為方便一目了然，最好用表格形式記錄。最好用一本大簿，每天用新的一頁，清楚註明日期。所記錄的東西可以包括何時大便、每次的質量、何時有疼痛、有沒有用後備救援性止痛藥、用後效果怎樣、何時嘔吐、進食質量，精神意識怎樣等等。照顧者可將所有特殊情况記下，以避免忘記告訢醫護人員。不同的照顧者也可以知道病者己經吃過了甚麽食物或藥物，不會雙重給予。
如果病情不太嚴重，可以讓病者自己記錄，讓病者感到自己還有能力參予和對自己生命還有控制。在病人死後，這日誌便成為病者終末期的生活日記，留給家屬作為記念。
盡量正常化生活
因疾病的原故， 病者須要去見醫生、到醫院治療、吃藥、醫務人員和朋友到訪、家人要為病者預備特別的飲食、按時給藥等等。如此種種、令到病者一家人生活變得不正常起來。一個不正常的生活可以大大影響著病者和家人的情緒。因此病者和家屬應該盡量正常化生活， 保持和朋友接觸來往、到教堂、看電視節目、聽音樂歌曲、閱讀看報， 不要和世界脫節。
其他正常化生活的方法包括減少不必要無謂的探訪應酬，讓病者逗留在他喜歡的地方，做他喜歡做的事，如聽他喜歡的音樂，看書報或舊相片。家人則做自己常規和習慣事務。衹要定時詢問病者有何需要和核對他的心情感受，同時按病者病情去改變生活。
配偶
病者和家屬間亦要在病情許可下盡量保持親密。中國人一向認為性行為會透支病者精力，對病者健康不利，因而盡量避免有性行為。為了避免因親密接觸而引起性慾，連較親密的接觸也避免，有時配偶和病者分房或分床睡覺。這種行為對病者的心理健康是有損害的。病者會以為配偶不再愛自己，或害怕自己的體臭，或病情已經惡化到不能有性接觸等等。配偶可以繼續和病者有親密接觸，在情況許可下繼續有性行為。性行為不會透支病者精力，令到他的病情惡化。保持一個正常的關係生活，幫助病者感到生命還有意義。若果因疾病的影響，如性器官手術後，不能正常地和以往一樣性行為，可以請教醫生或護士，他們可以提供一些寳貴意見或用品如潤滑劑等來幫助。若果病情不許可性生活，夫妻間可以如平常一樣繼續有親密肌膚接觸如睡在一起、擁抱、愛撫等，這是一個還活著的人所須要的。
在平常生活中，在環境許可下，大家心情有所須要時，不時亦可以有些親密的接觸，如攬一下、握一下手或捉一下手臂，甚至親一親嘴臉。這些非言語的表達，在中國人的文化習慣中雖然比較不普遍，但其實大部份被擁抱者在內心有一份被接受和重視的喜樂。至於程度上，則視乎兩方面以前平日的親密度和雙方目前的真正肉體和心靈的感受。最重要的是大家有自然真正快樂的感受，從而對雙方有紓緩壓力和治療創傷的功効。